În timpul zilei sunt ca toți ceilalți copii: ies afară, se plimbă, se duc la școală și se joacă cu prietenii lor. Însă, pe măsură ce apune soarele, aceștia pur și simplu paralizează. Cei doi sunt în stare vegetativă, incapabili să se miște sau să vorbească și simt durere la nivelul întregului corp.

Apoi, dimineața, băieții sunt din nou doi copii normali.

Aceasta este povestea tristă a celor doi frați Abdul Rasheed și Shoaib Ahmed. Tatăl lor, Muhammad Hashim, a declarat că „Nici măcar nu pot bea apă fără ajutor, în timpul noapții.”

Abdul Rasheed și Shoaib Ahmed, frații care paralizează după ce apune soarele

Anna Jiménez Calaf

Cunoscuți drept „copii solari” în rândul vecinilor din satul lor din provincia Balochistan, din nordul Pakistanului, băieții, în vârstă de 14 și 18 ani (în prezent), suferă de o afecțiune rară, care îi face incapabili să se miște după lăsarea întunericului.

Medicii au rămas uimiți de această afecțiune, iar mulți au fost de părere că problema este de natură genetică, deoarece mama și tatăl băieților sunt veri primari, o practică care nu este neobișnuită în Pakistan. Totuși, cadrele medicale au descoperit că aceste gene nu produc efectul bolii celor doi fraţi.

Mai mult decât atât, aceștia au mai luat în calcul posibilitatea ca băieții să sufere de miastenie congenitală, o boală rară, cu doar 600 de cazuri raportate până în prezent la nivel mondial. Nervii persoanelor care suferă de miastenie congenitală sunt atât de slabi încât sunt obosiți în câteva ore de la trezire.

Cei doi frați mai au o soră și încă un frate. Sora lor nu are nicio problemă medicală, însă fratele cel mic, Ilyas, a început să prezinte simptome precum cele pe care le au Abdul Rasheed și Shoaib Ahmed. Tatăl acestora, Muhammad Hashim, i-a dus pe băieți la numeroși medici, însă fără prea mult succes.
Astfel, concluzia lui Muhammad Hashim a fost simplă: „Cred că fiii mei obțin energie de la soare”. Dar medicii au respins această idee, observând că băieții se pot mișca în timpul zilei chiar și atunci când sunt ținuți într-o cameră întunecată sau când afară este furtună.

Abdul Rasheed și Shoaib Ahmed au mai avut doi frați, însă micuții au murit la doar câteva luni de la naștere, suferind tot de aceeași boală.

Afecțiunea fraților solari

Our Life

După ce cazul lor a ajuns cunoscut în întreaga lume, datorită unui reportaj al jurnalitului Irfan Hashmi, Javed Akram, profesor și doctor la Institutul de Științe Medicale din Pakistan a preluat cazul fraților Abdul Rasheed și Shoaib Ahmed.

Fraților li s-au făcut numeroase analize medicale în capitala Islamabad, iar probe din sângele lor au fost trimise specialiștilor din străinătate pentru examinare. Mai mult decât atât, cercetătorii au colectat și probe de sol și aer din satul natal acestora.

Studiile au scos la iveală faptul că cei doi nu suferă de paralizie temporară cauzată de leziuni ale nervilor sau de paralizie specifică în timpul somnului (corpul rămâne paralizat în timpul somnului REM în timp ce creierul rămâne treaz).

Mai mult decât atât, medicii au descoperit că băieții nu au nicio problemă medicală. Însă, din ce cauză aceștia paralizează pe măsură ce apune soarele?

Pentru că nu au fost găsite probleme la nivelul creierului celor doi, Javed Akram a luat în calcul posibilitatea ca băieții să aibă un nivel scăzut al dopaminei, caracteristică întâlnită în cazul bolii parkinson. Astfel, acesta a decis să efectueze un experiment pe cei doi, administrându-le un tratament dopaminergic, menit să corecteze dezechilibrul chimic din creier.

Rezultatul experimentului a fost unul de succes. Abdul Rasheed și Shoaib Ahmed și-au recăpătat abilitățile motorii și nu mai erau paralizați. Pentru prima dată în viața lor, aceștia se puteau mișca noaptea și puteau vorbi.




Universitatea Johns Hopkins din SUA și Spitalul Național pentru Boli Nervoase din Marea Britanie au fost contactate și solicitate să colaboreze la diagnosticarea băieților.

Renumitul biolog molecular prof. dr. Riazuddin a spus că gena bolii aparține familiei copiilor.

„Fiecare om are între 26.000 și 30.000 de gene sau paragrafe pe cromozomi, iar acestea definesc ce fel de boli va avea persoana în cauză, în viitor. O genă lipsă poate deveni și motivul apariției unei boli și este necesară o analiză detaliată a ADN-ului pentru a cunoaște situația și starea exactă a băieților”, a explicat el.

„Părinții acestor copii sunt veri și se pare că gena aparține familiei. Doi dintre copiii lor au murit – tot din cauza acestei boli, iar fiul cel mic este și el afectat”, a adăugat el. Mai mult decât atât, dr. Riazuddin este de părere că băieții vor avea această boală toată viața.

Cartea „Despre somn. De ce este vital să dormim și să visăm” – de Matthew Walker – poate fi comandată cu reducere de pe elefant.ro


Citește și: Povestea micuței Genie, fetița-iepure pe care părinții au închis-o într-o cameră timp de 13 ani